Le coin des petits anges

Les parents orphelins qui désirent écrire un message concernant leur enfant peuvent nous le faire parvenir. Il figurera dans cette rubrique.

Shanna, un combat pour la Vie

A mon cher petit ange Imene

J’écris ces petit mots pour rendre un petit hommage à ma très chère fille Imène qui s'est envolée aux cieux dans un monde meilleur.

Imène est née le 14 juin 2010 elle était ma première et unique enfant. Elle était en très bonne santé, très joueuse, pleine de vie et gâtée même. A  l’âge de 10 mois commence un changement de ces habitudes. Elle est nerveuse et dort mal. Au début je croyais que c’était seulement une  poussée dentaire ou même une simple agitation d’enfant. Après un examen chez un pédiatre, le  diagnostic tombe : neuroblastome métastatique. Et là c’est l’effroi, le choc, le sentiment d’un monde qui s écroule sur notre tête. Puis, l’étape des cures de chimio- thérapie. Après 6 mois de chimiothérapie et 6 cures l’espoir était au rendez-vous. La tumeur avait considérablement régressé et même le médecin traitant était très optimiste vue l’évolution de sa maladie........

Mais hélas l’espoir était de courte durée car après avoir passé un scanner post-opératoire, la tumeur était toujours importante et l’opérabilité impossible, ce qui nous a ramenés à plus de cures de chimiothérapie très agressives. Après 10 mois et 10 cures les médecins ont décidé de l’opérer. L’opération ne s’est pas déroulée comme on aurait souhaité. Il y avait toujours des petits adénomes qu’ils n’ont pas pu enlever mais on croyait que c'était pas bien méchant.

Apres 1 mois ma petite fille était très agitée, dormait mal et  nous signalait des douleurs au niveau de son ventre. On lui a fait une échographie et là le coup fatal : une rechute très importante et pas grand-chose à faire vue l’étendue de la tumeur.

Quelques jours après ma chère petite fille est partie dans un monde meilleur à l’âge de 3 ans… J’insiste et j'affirme que ma fille n'était jamais malheureuse et cela malgré les longs séjours à l’hôpital et les traitements agressifs. Elle a affronté cette réalité avec le sourire et le courage jusqu’au bout.

On t’a aimée et on t'aimera toute notre vie. Et tu grandiras dans notre cœur. Rien ne sera comme avant car il y a un avant et un après toi … On a fait vraiment tout notre possible moi et ta mère jusqu’à la limite de nos capacités, mais Dieu a voulu que tu le rejoignes et on le prie pour te retrouver dans l’autre monde qui est bien meilleur.

Repose en paix mon petit ange................ le 16 août 2013.

Mehouni Karim - ton papa - et ta maman.

L’histoire de ma vie ne peut pas s’arrêter ainsi…

Franck Andlauer

Naissance :

Né le vendredi 11 août 1995, je découvre que deux grands frères m’attendent avec impatience. Je suis le benjamin, treize ans me séparent de mon frère aîné et onze du suivant. D’ailleurs, ce sont eux qui ont choisi mon prénom, "FRANCK". Un troisième footballeur arrive donc dans la famille

Je suis baptisé le 5 mai 1996 le jour de la confirmation de mon frère Jean-Christophe. Très vite j’apprends à marcher (à 9 mois), à lire et à écrire.  Ma passion, c’est le football! Jean et Alex m’apprennent à taper dans la balle très jeune. Je surprends mes parents!

Bon élève, mon passage à l'école primaire se passe sans aucun problème. J'ai beaucoup d'amis avec qui je m'entends à merveille. A cette époque, je commence à m'intéresser à la course à pied. Je cours des cross en hiver, je suis  champion du Bas-Rhin et je gagne le trophée Paul Michaux en 2005. Je suis plein d'énergie.

J’aime aussi faire rire les gens, si bien que je souhaite être acteur ou comique! J'ai eu la chance de pouvoir fêter mes anniversaires au Château (lieu de travail de mes parents) c'est une deuxième maison, j'y suis souvent les week-ends!

Adolescence :

La rentrée au collège se fait sans problème et mes parents sont très fiers de moi. Je sais que maman se réjouit pour aller au conseil de classe où les professeurs font l’éloge de mon travail. Je continue la course à pied, je gagne les cross.

Mes parents m’emmènent en vacances, dans le sud, dans les îles. Mon frère me fait découvrir la Corse, je suis épanoui. Autant que possible mes parents viennent me soutenir et m’encourager  à l’occasion des matchs de foot. J’ai aussi du goût pout les habits de marque et je vais souvent chez le coiffeur. Tous les étés je passe quelques jours à Paris chez mes frères, fier de leur travail.

Le 3 mai 2009 c'est le grand jour tant attendu de ma confirmation. Je réunis la famille autour de moi. Je suis heureux, je pense même m’acheter une derby avec les sous, qu’on m’a offerts, malgré l’avis contraire de mes grands frères. En septembre 2009, la dernière année au collège s’annonce, après ce sera le lycée, ma, copine s’en réjouit aussi.

La maladie :

Cependant pendant l’été 2009 plusieurs épisodes migraineux se succèdent. Je ne m'inquiète pas, il doit s'agir de la chaleur, d'insolations. Mi-septembre, ma mère insiste pour me faire passer une IRM. Effectivement, sur les images, apparaissent des "tâches blanches" au niveau de mon cerveau. Ma mère est inquiète, mais du haut de mes 14 ans je lui dis "Je dois être trop intelligent"… rien que pour la rassurer. A ce moment, les médecins pensent à une inflammation du cerveau (Encéphalomyélite aigue disséminée). Une ponction lombaire viendra écarter la sclérose en plaque. D'autres analyses écarteront les maladies génétiques. Les prises de sang, scanner, radio, IRM ne révèleront pas de cancer à ce moment là.

Après trois jours d'hospitalisation, pour suivre un traitement à la cortisone qu'on m'injecte en intraveineuse, l'inflammation devait reculer. Cependant, mon état de santé continuait à se dégrader. Encore une nouvelle cure de corticoïdes, rien. On tente les échanges plasmatiques. Peut-être que mes anticorps n'acceptent pas la cortisone. Plusieurs longues séances de plasmaphérèse n'y changent rien. Je suis toujours malade et mon état se dégrade. Nouvelle ponction lombaire, rien.

Le 2 décembre, je passe sous le PET SCAN, une sorte d'imagerie nucléaire. Mes frères posent des questions et le professeur laisse échapper un mot de sa bouche "probablement une gliomatose". Ce terrible diagnostic est confirmé à la mi-décembre par une biopsie.
J'ai une gliomatose, un cancer cérébral d'origine indéterminée,  qui m’emporte le 20 décembre 2009.

J’étais entouré durant mon hospitalisation par ma maman, jour et nuit, par mes frères et  mon papa qui se relayaient pour ne pas me laisser...

Un ange prénommé Franck

Son histoire racontée par ses parents

En mars 2000, notre petit Joseph fait une chute accidentelle en jouant avec son frère Julien. Il est transporté au  centre hospitalier le plus proche pour vérifier s’il n’y a pas de traumatisme. Lors du scanner, le médecin détecte une tumeur cérébrale. A partir de ce moment, tout s’enchaîne très vite. Il est transféré en hélicoptère au CHU de Nancy-Brabois. Le professeur décide de le faire opérer d’urgence à l’hôpital Central. Les chirurgiens parviennent à extraire la totalité de la tumeur. Pour nous, c’est une lueur d’espoir qui malheureusement s’estompe très rapidement à notre retour au CHU. Le professeur nous annonce que Joseph est condamné malgré le bon déroulement de l’opération. En effet,  la tumeur extraite s’avère maligne. Il nous propose cependant un traitement de chimiothérapie ainsi que de la radiothérapie. Il n’y aurait toutefois aucune guérison possible. Mais la soif de vivre, le courage et la volonté de se battre de notre enfant redoublent nos forces et nous permettent d’y croire jusqu’au bout.

C’est au courant du mois de janvier 2001 contre toute attente que le professeur nous annonce que Joseph est en rémission complète. A partir de cet instant nous avons cru au miracle. Nous sommes retournés chez nous et avons fait abstraction de tout ce qui s’était passé avant. Nous avons repris une vie quasiment normale pendant une période de six mois.

Puis, nouveau et terrible coup de massue : Joseph a fait une rechute. On nous propose un nouveau traitement de chimiothérapie tout en sachant qu’il n’y aurait cette fois-ci plus aucun espoir…

Notre enfant s’est envolé le 16 août 2002 à l’âge de huit ans après s’être battu jusqu’à son dernier souffle.

Mathias a été hospitalisé à Nancy le 13 mai 1998, il avait 2 ans et 5 mois. Nous avons appris qu’il était atteint d’un cancer très grave : un neuroblastome  métastatique stade IV. Ce jour-là, notre vie a basculé, nous savions que rien ne serait plus comme avant.

Depuis son décès à l’âge de 5 ans le 11 décembre 2000 (3 jours après son anniversaire) c’est encore plus dramatiquement vrai. Il nous manque énormément. Nous nous appuyons sur les mots qu’il nous a laissés et sur ses leçons de courage, de force et d’essentiel… Nous avons aussi l’immense chance d’avoir à nos côtés Benoît 5 ans et Hortense 10 mois.

La maladie de Mathias s’est manifestée par une boiterie en février 1998 durant 3 jours puis un torticolis persistant début mai 1998. Enfin sont apparues de très vives douleurs dans tout le corps et une fièvre journalière. Nous ne pouvions plus toucher notre enfant sans qu’il souffre terriblement. C’était très dur de ne même plus pouvoir le câliner alors qu’il en avait besoin.

Une fois hospitalisé et soulagé par les calmants (morphine… etc…) Mathias à notre grande joie a vite retrouvé sa malice et son sourire quotidiens. Il les a gardés tout au long de son combat alors que pendant les 2 ans et demi qu’a duré sa maladie, il a toujours subi des traitements n’étant jamais en rémission. Il a supporté en tout 16 cures de chimiothérapie (ce qui correspond à 6 protocoles de soin) et une ablation de la tumeur primaire. Malgré cela, il croquait la vie à pleine dents. A chaque sortie d’hôpital, il s’exclamait : «C’est beau la vie, écoutez on entend les oiseaux… !»

Arrivés à la maison, il fallait faire «une petite fête» : allumer une bougie plantée dans une tranche de pain à défaut de gâteau !

Les derniers moments de Mathias ont été très douloureux tant physiquement (il ne supportait même plus un drap sur le corps) que psychologiquement (il savait qu’il allait mourir et avait besoin d’en parler). Sa lucidité, sa maturité lors de ces discussions nous ont profondément bouleversés son père et moi.

Aujourd’hui encore et pour l’éternité, nous te remercions Mathias pour tout ce que tu nous a apporté et appris. Merci également de nous avoir permis par ton ouverture d’esprit de pouvoir te dire au revoir. Comme on te l’a promis, on se retrouvera «là-haut» et chaque jour, le fil d’amour qui nous relie vibre car nous pensons très fort à toi petit soleil.

Florimond mon petit garçon

Le 4 mai 1999, le verdict tombe. Florimond est atteint d’un neuro-blastome qualifié de très agressif par les médecins du service d’hémato-oncologie de l’hôpital d’enfants de Nancy-Brabois. Durant 5 années et demi, mon enfant a lutté contre sa maladie, au prix de souffrances physiques et psychologiques, de privations alimentaires et sociales. Malgré tout, il a toujours trouvé la force, le courage nécessaire pour se battre, continuer à vivre, prendre les bons moments que la vie lui offrait et affronter les moments plus douloureux…

Il a connu des périodes de rémission durant lesquelles, il a pu vivre sa vie d’enfant, aller à l’école, pratiquer un sport, sortir jouer avec ses camarades, aller en vacances, profiter des sorties en famille…

Mais à chaque fois qu’il a rechuté, il a été « exemplaire », il a toujours trouvé en lui les ressources et l’énergie nécessaires à affronter ce mal qui le rongeait. Il a à peu près tout connu des traitements: chimiothérapie, intervention chirurgicale, autogreffe de moelle osseuse, radiothérapie, sans parler des traitements d’usage qui vont avec les traitements de sa maladie et les examens lourds qui sont toutefois nécessaires. Jamais il n’a rechigné à aucun des traitements, des médicaments, des examens qui étaient pourtant si lourds. Il avait compris que c’était la seule solution pour essayer d’arriver à vaincre cette terrible maladie.

Florimond est parti rejoindre Laura, Lucas, Matthias, Jessica et tous les autres le 13 novembre 2004. Même dans cette dernière épreuve de la vie, il a eu un courage exemplaire, osant exprimer ses craintes, ses peurs, me délivrer de beaux messages d’espoirs pour l’avenir sachant qu’il allait partir. Je ne sais d’où il détenait cette force et ce courage...

Ce que je sais, c’est qu’il m’a appris à regarder la vie différemment, à être courageuse et forte, à aimer inconditionnellement même si ça fait mal, comme une maman peut aimer son enfant.

Je le remercie pour tout ce qu’il a su m’enseigner, car sans lui, aujourd’hui, je ne serai pas celle que je suis. C’est un « ENFANT CADEAU ».

              Je t’aime Florimond.
                                                                               Dany, ta maman

Le 15 janvier 99, nous basculons dans l’enfer. En effet ce jour là, nous apprenons que notre petit Luca, âgé de 4 ans, le petit dernier de nos trois garçons est atteint d’une leucémie. Tout s’écroule autour de nous. Les médecins nous expliquent ce qui arrive, ce qui se passe dans le corps de notre enfant. Luca est plus fort que nous, il a vite compris la gravité de sa maladie. Il est très courageux, il sait qu’il n’a pas le choix. Il supportera son isolement dans une petite chambre entourée de vitres du 15 janvier à mi juin avec pour sorties une fois trois semaines à la maison.

Les seuls autorisés à entrer dans sa chambre sont papa et maman. Ses autres visites se feront derrière la vitre. Ses frères y passeront d’ailleurs tous les week-end. Pendant cette période Luca recevra trois cures différentes de chimiothérapie. Il les affrontera avec courage et bonne humeur. Son combat, il le livre avec ses rires, ses jeux, sa volonté de vivre. Jamais il ne se plaint. Les effets secondaires de son traitement passeront presque inaperçus, tellement «il se sent bien» (c’était ses propres paroles). Il joue, il saute, il est éclatant de vie dans sa prison de verre encombrée des «robots POWER RANGERS». Il combat ses affreux «MEGA ZORKS» comme son corps combat les méchantes cellules.

Notre petit Luca si timide et introverti deviendra vite un petit homme très ouvert, gai et plein d’humour.

Le 3 juillet 99, il entrera dans le service de transplantation médullaires .Il y subira une allogreffe le 16 juillet car, bonne nouvelle, son frère aîné est compatible ce qui augmente ses chances de guérison. Après une autre cure de chimio, la greffe se passera relativement bien. Il remonte ses globules très vite. «Cas exceptionnel» nous dira le professeur des greffes. Luca fait le tarzan accroché à la potence de son lit, il est gai, il taquine le personnel médical, leur fait des blagues et cela nous encourage à penser que nous gagnons notre bataille.

Nous rentrons à la maison le 26 août 99, nous vivons son retour pleinement, comme une renaissance.

Malheureusement le 6 juillet 2000, Lulu rechute ! Pourquoi ?

Retour dans l’enfer. La maladie est plus forte que les premiers traitements, il va donc falloir frapper plus fort. La toxicité des cures risque de le tuer. De nouveau, il est tout de suite placé en isolement avec tout ce qu’implique les lourds traitements. Il faudra deux grosses cures de chimio pour mettre à bas la maladie et pour consolider la rémission, regreffer Luca. Cette fois, il recevra du sang de cordon. Il subira donc encore une cure de chimio et six séances de radiothérapie couvrant tout son corps. Luca accepte tout sans perdre le sourire, il est toujours aussi courageux. Il se montrera avide de tout apprendre, les lettres, les chiffres, l’heure, le fonctionnement de l’ordinateur etc…. Il sait aussi nous téléphoner, ce qui nous rassurera quand le soir nous le quittons le cœur déchiré, endormi dans son lit d’hôpital.

La greffe de cordon se passe le 24 octobre 2000. Une GVH (greffon vers hôte) de stade III s’est manifestée à l’heure qu’il est, Lulu n’a plus la maladie, et pourtant ! Le temps passe et Luca est toujours en aplasie, ses globules ne se développent pas. Fin février, le professeur nous informe que notre petit Luc’ n’a plus de mœlle, le sang de cordon a disparu.

Pour la troisième fois, il va falloir regreffer Luca. Son frère va être prélevé une deuxième fois. Sa moelle, vu la parfaite compatibilité, va s’installer plus facilement dans les os de Luca. Les médecins sont très pessimistes. Les longs et durs traitements ont déjà beaucoup affaibli les organes de notre petit garçon. Mais devant sa rage de vaincre, nous relevons la tête pour affronter cette nouvelle épreuve. Une autre cure légère de chimio est mise en place pour assurer l’accueil des cellules toutes neuves de son frère. Mais cette fois, son petit corps, déjà tellement meurtri, ne supporte plus. Il descendra en réanimation et après une semaine à lutter de toutes ses forces, notre petit ange s’endormira pour toujours.

Il aura passé trois saisons à l’hôpital, l’été, l’automne, l’hiver, il nous quittera le jour du printemps, au printemps de sa vie.

De là où tu es petit Lulu, comme nous nous le disions si souvent

                 Nous t’aimons tout, tout, tout fort
                   Comme le monde entier,
                    Comme tout l’univers p’tit Luc

Ton papa, ta maman, Antoni, Angelo et Lisa.

Un jour viendra où on se retrouvera ……….
       

Julie

Julie a commencé à vomir de temps en temps début octobre 2003. Le médecin disait que c'était psychologique car sa petite sœur Margaux venait d'intégrer l'école. Julie a manifesté des céphalalgies matinales suivies par ces vomissements. Le médecin pensait qu' elle était fatiguée car elle se faisait désensibiliser, elle avait des allergies aux acariens, pollens et moisissures.

Nous avons consulté à plusieurs reprises des médecins différents jusqu'au jour du 5 novembre, notre médecin traitant de l'époque nous a conseillé d'aller aux urgences au CHU de Limoges. Nous sommes parties, Julie et moi aux urgences, le médecin a trouvé son examen normal mais lui a donné un rendez-vous pour passer un scanner le mercredi suivant, en hospitalisation de jour.

J'étais assez confiante car Julie ne perdait pas l'équilibre et je trouvais qu' elle allait un peu mieux malgré la perte de ces 3 kilos en 1 mois. Je me trompais et cette semaine pour elle fut terrible. Des vomissements à répétition, des maux de tête à se taper contre les murs et juste de l' aspirine pour la calmer... J'ai sous-estimé sa souffrance, je m' en veux...!

Ce mercredi après une matinée d'attente interminable, le médecin est entré, a fait sortir la maman de la petite fille hospitalisée à côté de Julie et m' a annoncé cette horrible chose.

"Le scanner est mauvais, on voit une grosse masse".

Je me suis écroulée en pleurs sur Julie, j'avais compris… (Maman a travaillé en neurochirurgie chez l'enfant à l'hôpital de Caen et je connaissais ce mot «Masse ». Dans les yeux de maman j'avais capté son inquiétude. Elle semblait pessimiste.) Je n' ai eu aucun courage, j'étais à côté de ma vie, j'étais paralysée. Je pensais: "Non! pourquoi, pourquoi Julie ma fille si douce, si gentille, si complice avec moi, si câline avec moi ? Pourquoi lui infliger cela ? Prenez ma vie si vous voulez mais pas ma petite fille".

Depuis quelques jours Julie souffrait des yeux, elle louchait et restait en permanence avec des lunettes de soleil. J'ai prié le docteur de ramener Julie à la maison, c'était ok avec l'accord de l'ophtalmologue mais nous devions la ramener le soir même. Je ne me rappelle pas avoir pu conduire cette après midi mais nous sommes arrivées sans encombre à la maison à 40 km de l'hôpital où nous attendait maman, (venu d'Auvergne à la hâte pour s'occuper des enfants ( Félix, Léa et Margaux son frère et ses sœurs). J'ai pris maman à part pour l’implorer de ne pas pleurer devant Juju car elle savait le drame qui se jouait. Julie a eu le temps de prendre son bain avec sa petite sœur. Elle semblait si heureuse!

Stéphane est arrivé du travail . Il est parti avec Julie à l'hôpital car moi je me suis effondrée. Impossible de soutenir mon amour et je suis restée pour "digérer" . Le médecin m'a donné de quoi tenir le coup. Dès 12h le lendemain, j'étais près de Julie pour remplacer Stéphane qui partait travailler.

L'IRM était déjà passé suivi d'analyses... Julie était atteinte d'une tumeur maligne qui s'avéra être un Médulloblastome au stade 4. Ces quelques derniers jours étaient paisibles. Julie avait des traitements pour calmer sa douleur (morphine, ...) Elle était bien, elle se croyait guérie. Ma sœur est venue de Caen pour nous soutenir. Elle a passé la plupart de son temps avec Julie, la faisant jouer, rire... Moi je n’en pouvais plus, je m'occupais de ses soins. Elle adorait ça!

Il fallait opérer Julie dès le lundi matin.

Elle s' est un peu réveillée, a vu notre présence... Elle présentait une paralysie côté gauche mais elle était vivante, près de nous.... Le lendemain en réanimation, nous étions auprès d'elle lorsque sa tension est tombée.... Stéphane a appelé; j'étais paniquée; j'avais déjà si mal de voir ma puce souffrir....

On nous a demandé de sortir. Julie est repartie en salle d'opération....

Nous avons pu la voir bien plus tard, je ne me souviens plus exactement quand... Tout était si douloureux pour moi, j'avais si mal…

Le mercredi 19 novembre 2003, suite à une hémorragie et un oedème cérébral, nous prenions l'horrible décision de débrancher le cœur de notre amour car son encéphalogramme était plat. Elle aurait eu 7 ans le 28 novembre.

Quelque chose de moi est mort avec Julie....

Après 19 mois d'absence, je souffre encore plus mais ma Juju est devenue ma force, elle est mon avenir comme mes autres enfants il ne peut en être autrement, sinon je ne suis plus. Celui qui tait le nom de ma fille, je le fuis... J'aime a pensé que c'est mieux ainsi. Qu'elle a échappé à tous ces traitements si douloureux pour les enfants et leurs familles.

Je t'aime ma chérie de toutes mes forces et quand mon heure viendra, ce sera ma délivrance.

Vole, vole ma Julie

Vole, vole ma Julie

Deviens souffle et sois colombe

Vole à ton dernier voyage

Laisse ces heures épuisées

Vole, tu ne l'as pas volé

Ta maman pour l'éternité
Sophie

                                                 Isabelle

                                                                                 A notre chère et tendre Isabelle


2004, l’année de tes 18 ans, année qui t’a apporté tant de choses, année qui t’a été fatale.

En effet, tu as obtenu ton bac en juillet, ton concours d’entrée à l’institut de formation en soins infirmiers, ton permis de conduire en octobre. La vie te souriait et pourtant…

Année également durant laquelle tu es devenue marraine d’une petite demoiselle; toi qui rêvait de pouvoir combler de joies le cœur d’une petite fille prénommée Célia alors que tu étais déjà la tatie adorée d’une petite Emilie. L’avenir t’avait ouvert grandes ses portes mais le destin en a décidé autrement. Ta vie a basculé ce fameux 10 décembre à 23 h. Alors que tu avais pris place dans la voiture de ton amie, tu as été arrachée à l’amour des tiens sans pouvoir dire au revoir.

Toi qui n’étais qu’au crépuscule de ta vie, nous voulons te passer un message: « De tout cœur nous t’aimons et jamais nous ne t’oublierons ».

Tu as laissé derrière toi une famille meurtrie et un vide effroyable que personne ne pourra jamais combler.

Lors de la cérémonie d’enterrement de leur tendre Isabelle, la famille a tenu à remplacer les fleurs, couronnes et plaques par des dons pour notre association. Ainsi ils ont remis la somme de 1655 € à l’association « Laura, les couleurs de la vie ». Nous tenons à les en remercier du fond du cœur.

Melissa

Mon Bébé d’Amour, moi qui ne crois pas en tout cela, je t’ai fait une dernière promesse.

Je t’ai dit en t’endormant une dernière fois, que tu allais vers un endroit ou les enfants jouent, dansent, chantent. Un endroit ou il n’y a pas d’hôpital, pas de docteurs, parce que là-bas, il n’y a pas d’enfants malades.

J’invite toutes les personnes qui lisent ce message à unir leurs pensées afin de conduire Mélissa à cet endroit qu’elle a tant mérité.

Ton courage exceptionnel a fait l’admiration de tous.

Chaque fois au lendemain d’une épreuve très dure, c’est d’un sourire que tu accueillais ton visiteur.

La place que tu occupes aujourd’hui dans le cœur de tous est très grande, mais ce que tu laisses surtout, c’est cet immense espoir, cette formidable joie de vivre, qui, transmise à tous ceux que tu aimes, leur permet de vivre dans ton souvenir, une vie pleine de cette joie qui était la tienne.

MELISSA  (www.Tulipe-Jaune.be)

« Grand front, petit front, grands yeux, petits yeux, nez de cancan, bouche d’argent, menton fleuri, guilli, guilli… je t’aime chéri »

Béatrice

http://lelivredelucas.blogspot.com
Mr et Mme Ramon
Chemin de Carcassonne
St Martin le Vieil

Jessica

Bonjour, je m'appelle Jessica, je suis une amie d'enfance de Magali, la maman de LAURA qui a écrit cette lettre....
    

Laura était une petite fille de 3 ans atteinte d'une leucémie aigüe myéloblastique.
Je souhaiterais te rendre hommage LAURA "Princesse courage" afin que ta mamie, ta maman et tous ceux qui ont croisé tes grands yeux bleus Laura soient encore et toujours fiers et près de toi !!!!!

La maladie de LAURA

Le Vendredi 29 septembre 2006, Laura a rendez-vous chez le médecin traitant pour constipation et nous la trouvons aussi très fatiguée. Arrivée chez le docteur il la trouve très pâle et  décide de faire une prise de sang ce qui a été fait l’après-midi. Fin d’après-midi je retourne chez le médecin pour les résultats et là c’est la consternation, il m’annonce que ses résultats ne sont pas bons du tout et qu’elle doit avoir quelque chose dans le sang. Il décide donc de la faire hospitaliser d’urgence à l’hôpital Saint-Louis. Puis arriva lundi et ils ont donc décidé de faire un myélogramme aussi appelé ponction de moelle osseuse. L’idée qu’elle puisse être atteinte d’une leucémie m’avait traversé l’esprit mais on croit toujours que ces choses là n’arrivent qu’aux autres. Le diagnostic est fait, Laura est atteinte d’une leucémie, le ciel nous est tombé sur la tête, nous ne saurons que le lendemain s’il s’agit d’une leucémie aigüe myéloblastique inclassable rarement diagnostiquée chez les très jeunes enfants mais plutôt chez les adultes. Le traitement pour cette leucémie est de 6 mois, elle va avoir de la chimiothérapie avec tous les effets secondaires indésirables connus de la chimiothérapie.

Puis tout s’est enchaîné très vite pour ne pas perdre de temps, la pose d’un cathéter central sous anesthésie générale, l’entrée en chambre stérile…. Laura est donc transférée en secteur stérile et ce pour une durée d’au moins 6 semaines Le début de cette longue période fut très difficile mais Laura a vite compris, elle est exceptionnelle, elle n’a jamais essayé de sortir du flux (rideau qui entoure Laura). Laura est très courageuse, elle accepte très bien les soins (pansement, cathéter) elle est très docile et coopère facilement pour tout. Les 6 semaines passent, la chimio a été efficace il n’y a plus de cellules leucémiques dans la moelle osseuse on dit alors qu’elle est chimio sensible et Laura est en rémission ce ne sont que des bonnes nouvelles mais ce n’est pas fini, d’autres chimios sont prévues.

Le 3 Mars 2007 Laura rentre à la maison nous sommes arrivés au terme des 6 mois. Ils vont lui retirer le cathéter et lui poser une chambre implantable car Laura va suivre un traitement d’entretien appelé interleukine 2, se sont des injections dans la cuisse toutes les 4 semaines pendant 5 jours, les premières cures d’interleukine se feront à l’hôpital pour la surveiller car elle risque de faire beaucoup de fièvre. Elle a toujours de la température et son état se dégrade elle passe ses journées couchée dans le noir et ne supporte pas la lumière. Laura est transférée à Saint-Louis pour faire un myélogramme. Les résultats ne sont pas bons, Laura fait une rechute précoce, la terrible nouvelle tombe, les cellules leucémiques sont à nouveau dans la moelle osseuse c’est un échec de la chimiothérapie. Nous croyons vivre un cauchemar, pourquoi Laura, elle allait si bien. Nous avons rendez-vous avec le médecin pour nous expliquer ce qui allait se passer maintenant. Le médecin nous explique qu’il reste un traitement, celui de la dernière chance pour pouvoir amener Laura jusqu'à la greffe. C’est un médicament non commercialisé en France mais uniquement en Amérique qui s’appelle Mylotarg (associé avec de la chimio), très peu d’enfants l’ont eu en France (17) et les chances de réussite sont faibles (1/4). C’est très peu et il y a des risques comme tout médicament mais ils sont plus importants, il s’agit de maladie veino- occlusive du foie. Après nous avoir expliqué tout ça il nous propose deux solutions, soit on arrête jusqu’à ce que Laura décède. Ces paroles sont très dures mais ce sont clairement celles du médecin. Pour nous c’est tout réfléchi on tente ce dernier traitement. Laura reste donc à Saint-Louis, elle sera dans une chambre avec un flux mobile les règles y sont moins strictes qu’en secteur stérile. Laura est hospitalisée et nous attendons qu’elle sorte d’aplasie et seul le myélogramme nous dira si le traitement a été efficace. Et maintenant on attend, que c’est long…………

Nous sommes le mardi 2 Octobre et le médecin a les résultats du myélogramme fait la veille. Le cauchemar continu, le traitement MYLOTARG+ARACITINE n’a pas marché il ya toujours des cellules leucémiques dans la moelle osseuse de Laura. Donc nous savons à ce moment que la bataille est finie il l’avait dit c’était le traitement de la dernière chance. Il m’explique ce qu’il nous avait dit il y a un mois, Laura ne guérira pas, elle va s’en aller tout doucement, quand ? Des semaines ? Des mois ? Le médecin est incapable de me le dire, lui-même ne le sait pas. Ce sont les soins palliatifs qui vont commencer il ne faut pas qu’elle souffre, surtout pas, car Laura a une leucémie qui fait mal, et pour ralentir la leucémie elle aura de la chimiothérapie, des transfusions de plaquettes trois par semaine pour éviter toutes hémorragies. Il devrait être interdit de faire vivre de telles choses.

Il y a un an jour pour jour le 02 octobre 2006 nous apprenions sa leucémie un an après c’est encore pire, elle ne GUERIRA PAS .

Laura est partie rejoindre les anges le 26 novembre 2007.

Pourquoi? Pourquoi notre enfant? Pourquoi la maladie? Un mot qui restera à jamais sans réponse...

Jeudi 22 mars 2007, un ouragan appelé "L’annonce de la maladie" emporte notre petite vie tranquille. En moins de 24h nous apprenons  que notre petit bébé de 18 mois a un neuroblastome métastatique  avec  30% de chance de guérison. SARAH est soignée à l’hôpital d’enfants de Brabois, en partie par le docteur Mansuy (un très bon médecin très dévoué à son travail). SARAH s’est battue pendant 1 an et 5 jours contre cette saleté de maladie. Apres plusieurs chimios différentes dont une à la maison qui avait bien marché au début, 43 allers et retours à l'hôpital pour Sarah (les nôtres sont trop longs à compter), à peu près 12 transfusions, 5 scintigraphies, beaucoup d’aplasies, privée souvent de tes petits suisses adorés, des peines,des joies partagées avec nous tes parents et Mélina ta grande soeur de 8 ans.Le 20 mars 2008, le  médecin nous annonce qu il reste moins d’un mois à vivre à SARAH.Une semaine après, le 27 mars je passe la nuit avec SARAH à l’hôpital.Elle demande toute la nuit si son papa et sa sœur l’aiment… A 8h50 SARAH sort son dernier souffle sur mes genoux et dans les bras de son papa .

PARS MON ANGE, DANS UN MONDE OU TU NE SOUFFRIRAS PLUS

ON T’AIME FORT FORT FORT comme tu disais toujours

MAMAN, PAPA ET MELINA